18岁英国少女亨特·斯泰尼茨身患一种极其罕见的遗传性皮肤病——斑色鱼鳞癣。由于全身性异常增厚的角质层，斯泰尼茨的嘴唇向外不自主地牵引拉开，面部表情有点像小丑的微笑，这使得她看起来如同小丑般滑稽。

  在过去，斑色鱼鳞癣曾经是不治之症。过厚的皮肤层缺少能够抵御细菌和污染物感染的脂肪使得许多病人在患病的第一年就死亡。好在如今人们发现了许多方法来治疗这种病症。亨特·斯泰尼茨依靠大量的沐浴时间和美容疗程来缓解自己的不适。

  然 而她所面对的还远远不止漫长痛苦的治疗。来自同龄人的歧视乃至于欺凌曾让她困扰过很长时间，勇敢的亨特选择直视这些，并还赢得了一些真诚的朋友。她把这归 功于自己的父亲帕蒂和因癌症过世的母亲，是他们鼓励了自己。在他们的帮助下，亨特开始正视自己的身体。她认为自己是与众不同的，疾病让她变得坚强。

  据悉，亨特将在9月份成为一名大学生并开始为其他患有此病的人们代言。她希望能让社会正确地对待与她有相同经历的人们。